神经纤维瘤病患儿福音，复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）开出医保后首张儿童处方单
13岁的神经省儿首张玥玥（化名）出世后不久即被发现左边臀部一淡黑色包块，背部及四肢多处皮肤色彩呈淡咖啡色斑块样改动，瘤病经过基因检测确诊为神经纤维瘤病I型（NFI）。患儿神经纤维瘤病是福音复旦一种稀有常染色体显性遗传性疾病，有3种首要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1，儿科儿童NF1）、安徽安徽2型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type2，医院院开NF2）和施万细胞瘤病。童医医治用药首要是出医处方孤儿药司美替尼可用于医治3岁及3岁以上伴有症状、无法手术的保后丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，每年需付出数10万昂扬药费。神经省儿首张
走运的瘤病是，2023年12月，患儿司美替尼归入医保目录，福音复旦得知音讯后，儿科儿童玥玥的妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。
为快速完结药物临采及处方开具，缩短患儿等待时间和及时医治，儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军报告，并联合多学科专家，举行我院初次稀有病（NF1）MDT交流会，要求进步对儿童稀有病的知道和诊治水平，为后续更多的稀有病患儿供给更标准、全面的诊治打下了杰出的根底，MDT专家并对玥玥的病况做了全面评价，共同认同运用司美替尼是患儿现在最佳医治计划。
会后，在医院各部门通力协作下，玥玥很快拿到“救命药”，依照我省医保方针，司美替尼现在报销份额高达55%以上，极大减轻了NF1患儿家族的经济负担。（儿童肿瘤外科 方涛）。
(责任编辑：焦点)
劲风气候影响北京铁路运输，12306：开往呼和浩特方向的大部分车停运
横琴口岸单日车流再破万 琴澳交融跑出“加速度”
俄罗斯青年吉林创业成网红：解码中西文化 寻觅“会心一笑”
湖北省24个心灵处方心理健康动画片之《假性外向的我真的好累》
精准切除+功用重建！湖北省第三人民医院为口腔癌患者带来福音-
中新网4月11日电(宫宏宇 张乃月)当地时间4月10日，在关税继续引发的商场忧虑下，美国财物遭受全面冲击，股市、债市、美元团体下挫，商场避险心情剧烈升温。美股暴降，科技股下挫沉重。10日，美股三大股指
...[详细]
-
极目新闻记者 陈凌燕。电影暑期档，践约而至。国产大片如《东极岛》《长安的荔枝》《酱园弄·悬案》，进口大片如《侏罗纪国际：重生》……作为全年周期最长的电影档期，暑期档备受电影业界及全国观众注目。到现在，
...[详细]
-
合肥市长江路幼儿园教育集团淮北路分园：脚步书真情 家访暖人心——十二月家访活动长幼淮北路分园
教育有情怀，家访有温度，共育有方向。幼儿园、家庭、社会携手育人是教育成功的要害。为了让家长们深化了解幼儿园的教育理念，教师们更好地了解幼儿的生长状况，协助互相树立信任感，完成家乡共育。12月7日，合肥
...[详细]
-
How did people encircle China's largest desert with a green belt？
To combat desertification, China has encircled Taklimakan Desert with a sand-blocking green belt! Th
...[详细]
-
...[详细]
-
11月19日，徽商银行2023合肥马拉松暨全国马拉松锦标赛圆满举行。本次赛事参赛人数达3万人，徽商银行作为总冠名商，借力赛事的广阔影响力，活跃展开了存款稳妥宣扬专项活动。赛前，徽商银行在中国人民银行安
...[详细]
-
这几天，我国多地的最高温攀升至35℃以上。天儿热了，各地特征清凉美食、夏天运动纷繁上场。我们在清凉一夏的一起，更是激活了消费。在甘肃，那里的老百姓夏天餐桌上有一道传统美食——浆水。这道广泛撒播于甘肃多
...[详细]
-
China Focus: 2025 gaokao sees high
BEIJING, June 7 (Xinhua) -- As the 2025 gaokao, China's national college entrance exam, got underway
...[详细]
-
近期，昆仑山脚下新疆和田地区策勒县牧民们正在进行春季转场。而在山下的饲养基地里，还有一些不转场的羊，它们的日子环境与草场里的羊大不相同。近年来，新疆策勒县凭借援疆力气，在昆仑山脚下打造出集智能饲养、科
...[详细]
-
暖 冬 温 情 礼 遇。安徽高速开元世界大酒店。12月10日--12月25日。冬风是年底的序曲。犒赏、感恩、相聚。成为这一季的主旋律。安徽高速开元世界大酒店。【暖冬温情礼遇】。为这个时节再添暖意。01
...[详细]
